Ein kleiner Optimist

Hallo. Mein Name ist Dario. Ich möchte mich bei Shire für die Gelegenheit bedanken, Ihnen über mein Leben mit einem Kurzdarmsyndrom mit Darmversagen, kurz KDS, zu berichten.
„Du bist mit einem Lächeln im Gesicht auf die Welt gekommen“, sagte meine Mutter zu mir, „ein kleiner Optimist.“ Optimismus und Lebensfreude sind Teil meiner Persönlichkeit. Aber auch die Fähigkeit, mich durchzusetzen und manchmal zu kämpfen. Die hat mir wahrscheinlich mein Großvater mitgegeben. Er sagte mir nämlich einmal: „Lebe so, wie du gelebt haben willst, wenn du stirbst.“

Lebe so, wie du gelebt haben willst, wenn du stirbst.

Ich bin Seelsorger und habe mich beruflich immer in der Jugendarbeit und als Lehrer in kirchlichen Organisation engagiert. Das Ungewöhnliche daran ist, dass ich eigentlich in einer atheistischen Familie aufgewachsen bin. Unsere Eltern haben mir und meinen zwei Brüdern nicht viele Grenzen gesetzt, so dass ich als Kind in unserem Dorf, häufig alleine auf Entdeckungstour ging. Ich interessierte mich sehr für Insekten und lancierte eigene Forschungsprojekte: zusammen mit meinem älteren Bruder sammelte ich Insekten und zog sie auf. Wir sammelten alles, vom Käfer bis zur Raupe, sogar Wespennester und Hornissen, obwohl die leider nicht ins Haus durften. Einmal schlüpften 440 Schmetterlinge –

meine Brüder und ich waren da gerade im Pfadfinderlager, und so mussten unsere Eltern „Schmetterlingsgeburtshelfer“ spielen. Die weißen Vorhänge meiner Mutter konnten wir nicht mehr retten: Die Schmetterlingssekrete haben sie blutrot gefärbt. Ich war fasziniert von dieser Metamorphose und ich war überzeugt, dass ich Entomologe werden würde.

Lebensveränderndes Afrika

Wie die Schmetterlinge, machte auch ich in meinem Leben eine Metamorphose durch, und das geschah so: Als Student ging ich nach Tansania, wo ich auf einer Kaffeeplantage arbeitete und so erste Erfahrungen in der Entwicklungszusammenarbeit sammelte. Der ganze afrikanische Kontinent faszinierte mich. Und er veränderte mich. Zuerst mit einer lebensbedrohlichen – und bis heute nicht geklärten – Infektion. Ohne passende Behandlung war mein Überleben ungewiss, und es dauerte Monate, bis ich mich vollständig erholt hatte. Afrika veränderte mich dann aber auch mit anderen aufwühlenden Erlebnissen: Soldaten, die auf einem Platz in Kampala plötzlich wild um sich schießen; Kindersoldaten in Zaire – heute Kongo –, die mir den Gewehrlauf in den Bauch drücken, während sie meinen Pass begutachten; korrupte Zollbeamte, die mich nach Strich und Faden ausnehmen. Und schließlich veränderte mich Afrika auch, indem ich meine zukünftige Frau fand mit der ich in der Schweiz eine Familie gründete.

Mein Dialog mit Gott

Und in diesem Veränderungsprozess stellte ich mir existenzielle Fragen: Wer bin ich? Wer oder was trägt und führt mich? Kann mein Gewissen mit dem Tempo meines Lebens Schritt halten? Und was ist mit Gott? Ich befand mich zunehmend im Dialog mit Gott. Obwohl er eigentlich gar nicht existieren sollte, nahm er für mich immer mehr Form an. Ein Schritt auf diesem Weg war, wie ich die Pistole, die ich ursprünglich zur Selbstverteidigung einpacken wollte, in der Schweiz zurückliess und mir stattdessen meine erste Bibel kaufte und mitnahm. Ich fing an, sie aufmerksam zu lesen und beschloss, Theologie zu studieren.

Ich ließ die Pistole zurück und kaufte mir stattdessen eine Bibel.

Bruchlandung auf einen harten Felsen: Entfernung des Dickdarms

In dieser glückerfüllten Zeit stellte ich dann einmal fest, dass mein Stuhl zunehmend blutig war. Meine Frau schickte mich besorgt zum Hausarzt. Ich habe mir nicht große Gedanken gemacht. Ich war jung und fit und hatte keine Schmerzen. Wahrscheinlich Hämorrhoiden, dachte ich, also kein Grund zur Angst. Ich erfuhr, dass mein Dickdarm mit Polypen übersät war. Die Situation war so ernst, dass nur noch die Entfernung des gesamten Dickdarms mich vor Darmkrebs retten konnte.
Das fühlte sich an wie eine Bruchlandung auf harten, zerklüfteten Felsen. Ich war ein junger Vater mit einer jungen, gesunden Familie – einer wie ich hat doch nicht Darmkrebs! Ich fühlte mich ja gesund und war wegen einer Kleinigkeit zum Arzt gegangen. Und jetzt stand plötzlich mein Leben auf dem Spiel? Ich hatte so viele Fragen und so wenige Antworten. Wie würde mein Leben nach der Operation aussehen? Wie würden wir finanziell überleben? Und was wenn der Krebs schon da ist? Würde meine Frau ohne mich in der Schweiz auskommen und weiter für unsere Kinder sorgen können?

Einer wie ich hat doch nicht Darmkrebs!

Bald nach der Operation erhielt ich die endgültige genetische Diagnose: FAP – familiäre adenomatöse Polyposis – mit Gardner-Syndrom. Mir wurde gesagt, dass ich seit 40 Jahren der erste Patient in der Schweiz mit einer spontanen Genmutation sei, die zu Polypen, Tumoren und Darmkrebs führt. Nach der Operation habe ich sehr liebevolle und professionelle Betreuung und Unterstützung bekommen und kehrte Schritt für Schritt in einen neuen Alltag zurück. Lange, stabile Phasen wechselten sich mit Rückfällen ab, bei denen Tumoren auf den Darm drückten und zum Darmverschluss führten. Ich habe aufgehört zu zählen, wie viele Operationen ich hatte. Und ein paarmal haben die Ärzte den offenen Bauch begutachtet und wieder zugemacht, da sie gerade nichts ausrichten konnten.

Ich habe aufgehört zu zählen, wie viele Operationen ich hatte.

Einsamkeit und Depressionen

Da machte sich natürlich eine gewisse Hilflosigkeit breit. Leider brachte unser Schicksal meine Frau und mich in dieser Zeit nicht näher zusammen. Langsam drifteten wir auseinander, was mich zunehmend beschäftigte, mehr als die Krankheit selbst. Meine eigenen Eltern und Geschwister verstanden meine Situation und meinen Weg ja auch schon lange nicht mehr. Einsamkeit und Depressionen plagten mich. Und da verschlechterte sich mein Zustand plötzlich dramatisch.

Keiner verstand meine Situationen.

Der riskante Eingriff

Die Tumoren waren gewachsen, und die Situation sah hoffnungslos aus: Die Ärzte sagten mir, dass sie alle Tumoren herausschneiden müssten, wenn ich das nächste halbe Jahr überleben wollte. Sie sagten, dass danach so gut wie gar nichts vom Darm übrig bleiben würde, und dass sie während der Operation vielleicht auch andere innere Organe ganz oder teilweise wegnehmen müssten, falls sich die Tumoren inzwischen dort ausgebreitet haben. Das Risiko des Eingriffs war so groß, dass ich zuerst einmal ein Spital finden musste, das mich überhaupt operieren wollte. Ich sagte mir: Das ist es, Dario. Verabschiede dich! Doch ich war nicht wirklich bereit zu gehen.

Ich war nicht wirklich bereit zu gehen.

Erfolgreiche OP

Mein jüngster Sohn sagte einmal zu mir: „Du bist ein gebrochener Mensch, Papa, aber einer, der nie die Hoffnung aufgibt.“ Er hatte Recht: Ich habe die Hoffnung nie aufgegeben und tat mich mit einem Ärzteteam zusammen, das mich in meinem Überlebenskampf unterstützte. Vor der Operation habe ich zu Gott gebetet: „Gib mir noch 10 Jahre. Ich will meine Söhne aufwachsen sehen.“ Mein Gebet wurde erhört. Die Operation war erfolgreich: Alle Tumore waren weg, und abgesehen von meinem Darm durften meine Organe komplett an Ort und Stelle bleiben. Doch seither lebe ich mit dem Kurzdarmsyndrom. Das bedeutet, dass mein Darm nur noch 90 Zentimeter misst – ca. 5 Prozent von dem, was ein Mensch haben sollte. Dem Darm fehlt jetzt die Fläche, um Nährstoffe zu resorbieren – das Essen läuft viel zu schnell durch. Darum muss ich meine Nahrung direkt über die Blutbahn mit einem Katheter einnehmen, also parenteral.

Du bist ein gebrochener Mensch, Papa, aber einer, der nie die Hoffnung aufgibt.

Jeder Tag ist ein neues Geschenk – Zurück in die Unabhängigkeit

Seit der unerwartet erfolgreichen Operation ist jeder Tag ein neues Geschenk, aber ohne totale parenterale Ernährung – oder TPE – wäre mein Körper nicht in der Lage zu überleben. Als Mensch schaue ich nicht auf das zurück, was ich verloren habe. Schnell versuchte ich, in eine gesunde Routine hereinzukommen und mit KDS und TPE zu leben. Aber was ist mit Reisen? Ich war ja jetzt für die Nahrungsaufnahme völlig von Ärzten und Krankenschwestern abhängig.
Darum sagte ich meiner Ärztin nach zwei Monaten, dass ich alles selbst machen wollte – TPE, das Wechseln der Katheternadel usw. Sie zeigte mir Schritt für Schritt, was ich machen muss und schaute mir die ersten paar Mal zu. Ich bin froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe. Heute habe ich die notwendige Ausrüstung in einem schwarzen Rucksack dabei und bin 12 Stunden am Tag an eine Infusion angeschlossen. Die Tatsache, dass ich mir die Infusion selber geben kann, bedeutet, dass ich mir ein grosses Stück Unabhängigkeit bewahren konnte, was mir sehr viel bedeutet.

Als Mensch schaue ich nicht auf das zurück, was ich verloren habe.

Alles ist anders durch KDS

Wenn ich heute den Leuten erklären soll, was KDS ist, erwähne ich oft den Johnny Depp-Film „Fluch der Karibik“. Erinnern Sie sich an die Piraten, die als lebende Tote verflucht wurden? Sie konnten trinken und essen, aber alles lief nur durch ihre Körper. Als ich diese Szene zum ersten Mal sah, sagte ich: „Das bin ich!“ Was auch immer ich esse und trinke, mein Körper ist nicht in der Lage es zu verwerten – es läuft einfach durch mich hindurch, und ich suche ständig nach der nächsten Toilette. Das stille Örtchen ist sehr wichtig in meinem Leben geworden. Es hängt davon ab, was und wie viel ich esse, aber ich gehe 12 bis 15 Mal am Tag auf die Toilette, um meinen Stoma-Beutel zu entleeren, der die Ausscheidungen aus meinem künstlichen Darmausgang auffängt.
KDS hat auch sonst mein Leben verändert. Nach der Operation fühlte sich mein Körper an wie ein Pfeilbogen, der keine Spannung mehr aufbauen kann: Meine Energiereserven und Konzentrationsfähigkeit sind bei Stress und Belastung jetzt schnell aufgebraucht. Und weil ich Wasser fast gar nicht mehr über den Verdauungsweg aufnehmen kann, habe ich immer Durst, egal wie viel ich trinke. Ich habe herausgefunden, dass ich nur beim Schwimmen keinen Durst spüre. So geniesse ich es, im Sommer zwei bis drei Stunden im See zu schwimmen. Es ist einfach ein wunderbarer Ort, umgeben von den Schweizer Alpen. Dort spüre ich die Freiheit.

Was weg ist, ist weg und darum abgehakt.

Mit Einschränkungen leben und nichts nachtrauern

Manchmal fragen mich die Leute, ob ich durch meine Krankheit etwas gelernt habe. Ja. Ich habe gelernt, mit Einschränkungen zu leben – und nicht Dingen nachzutrauern, die nicht mehr möglich sind. „Was weg ist, ist weg und darum abgehakt“; das ist mein Motto. KDS setzt mir Grenzen, so dass ich meinen Beruf nicht mehr im gewohnten Rahmen ausüben kann: Gottesdienste und Schulunterricht kommen nicht mehr in Frage. Dafür sind andere Türen aufgegangen. Und mit guter Planung kann ich verreisen – auch nach Afrika, wo es mich nach wie vor immer wieder hinzieht. Es kommt mir manchmal vor, wie ein Raketenstart: Die Ingenieure müssen alle Systeme zuerst checken, und wenn etwas nicht stimmt, muss der Countdown halt von Neuem beginnen. Aber jedes Mal, wenn mir eine Reise gelingt, bewege ich andere, und andere bewegen mich.

Offen mit der Krankheit und den Konsequenzen umgehen

Vor einem Jahr leitete ich ein Seminar für Frauen in Äthiopien, die sich bei der Geburt ihrer Kinder Verletzungen zugezogen hatten. Fast alle diese Frauen hatten – so wie ich – einen Katheter oder einen künstlichen Darmausgang. Mir wurde klar, wie viele von ihnen überrascht waren, jemanden kennenzulernen, der trotz eines künstlichen Darmausgangs aktiv war, der immer noch reiste und versuchte, so viel wie möglich zu tun. Ich habe offen über meine Krankheit und ihre Konsequenzen geredet und durfte erleben, wie viele dieser Frauen Vertrauen fassten und in der Lage waren, ebenfalls das Tabu zu brechen und ihre Erfahrungen auszutauschen. Seit dem Anfang meiner Krankheit entdecke ich immer wieder Reichtümer in meinem Leben. Die Gründe für meine eigene Transformation entzogen sich meiner Kontrolle – da ging es mir gleich wie den Raupen, die sich bei uns daheim in Schmetterlinge verwandelt hatten. Ich musste den „alten Dario“ hinter mir lassen und zu einer neueren Version von mir finden. Ich habe mich neu orientiert – meine Gedanken, Fragen, Ambitionen. Ich öffnete mich dem Leben und Gott. Und ich machte die Entdeckung, dass wir nie aufhören zu lernen, wenn wir offen für Neues sind. Das Leben bleibt vielleicht nicht gleich, aber es kann trotzdem Sinn geben.

Heute vermeide ich Stress. Ich organisiere meine Zeit und Kraft. Ich lebe mein Leben und verwirkliche meine künstlerischen Projekte langsam und bewusst. Ich schätze Gemeinschaft zwar sehr, aber genauso genieße ich auch Stille und Alleinsein. Ich bin erfüllt von Dankbarkeit für das, was ich habe. Und das ist viel – an allererster Stelle stehen meine Familie und Mitmenschen. Und ich glaube, dass mein Großvater stolz sieht, wie ich seinen Rat befolgt habe: Wenn ich dann einmal nicht mehr auf dieser Welt bin, werde ich Freude an dem Leben haben, das ich lebte.

Ich bin erfüllt von Dankbarkeit für das, was ich habe.

Danke.